Humanitarna svirka za dečake iz Fondacije „Jedro“ (VIDEO)
Manje od 300.000 dolara ostalo da se prikupi novac za lečenje petorice dečaka koji boluju od Dišenove mišićne distrofije. Među njima je i Nišlija Danko Ranđelović. Kako bi se što pre stiglo do potrebne sume, Fondacija „Jedro“ organizuje humanitarnu svirku ispred Kalče u petak, 13.juna od 19 sati.
Njihova borba traje godinu dana. I dalje se nadaju i veruju da će stići do potrebne sume od milion i po dolara za lečenje. Njihov sin Danko Ranđelović iz Niša jedan je od petorice dečaka iz Fondacije „Jedro“ koji boluju od Dišenove mišićne distrofije. Do sada je prikupljeno milion i dvesta deset hiljada dolara, tako da je ostalo manje od 300
Foto: Fondacija “Jedro”
hiljada dolara.
„Bliži se kraj s jedne strane, s druge strane je nešto što nas opominje, a to je bolest. Danku je sve teže da ostvari motoričke funkcije, da normalno hoda, da se normalno služi svojim mišićima i da normalno funkcioniše. Nije samo Danko ugrožen, ugrožena su i ostala deca u fondaciji. Bolest neumetno napreduje, svakodnevno, oni gube ovu bitku. To je jedna sumorna stvarnost u kojoj mi živimo i strepnja nas roditelja da im očuvamo te elementarne funkcije da bi normalno mogli da funkcionišu“, kaže Dankov otac Dalibor Ranđelović.
Kroz humanitarnu svirku, koja će biti održana petak, 13. juna kod Kazandžijskog sokačeta, prekoputa Kalče, pozivaju sve da dođu i na taj način pomognu.
„Mi sami u ovome ne možemo da uspemo. Koliko god da nas neke stvari iscrpe, mi pronalazimo iznova i iznova inspiraciju, ali želeli bismo iskreno da završimo sa ovim. Gubimo energiju, to je ono što je upitno. Naša deca gube energiju da mogu da ostvare taj korak. To je jedna strana. Druga strana je da smo pritisnuti. Famraceutska kompanija sa kojom pregovaramo oko tog inovativnog leka, probijeni su nekoliko puta ti rokovi. U ovom trenutku može da dođe upitno sve. U jednom trenutku možda novac koji imamo neće biti dovoljan, pa ćemo morati da čekamo novi ciklus“, dodaje Ranđelović.
Važno je da prikupe novac najkasnije do kraja juna:
„Možda smo zakasnili već sutra, mogu da se vrate neke kontrakture koje su nepovratne i da se jave grčevi i problemi u mišićima.Deca ne mogu da čekaju godinu dana. Visoko su ugroženi njihovi pokreti. Danko može da se spusti niz stepenice, ali da se popne nazad ne tako lako. Svaki dan je borba da očuvamo jedan korak više. Da stagnira ne može, ali da nekako usporimo tu bolest. Ovim inovativnim pristupom mi znamo da to može, jer nekoliko dečaka je primilo tu terapiju u inostranstvu i dan danas oni imaju te motoričke funkcije koje su imali pre godinu- dve. Sa takvim saznanjem mi ležimo i budimo se svakog dana“, priča Dalibor Ranđelović.
Da bi se prikupio potreban novac, potrebno je poslati manje od 150.000 poruka:
„Jedna poruka je dovoljna da prekinemo ovaj košmar koji živimo kao roditelji. Imate lek, imate priliku da prekinete sve, a ne možete zato što nemate dovoljno novca.Kada bi svako poslao po jednu poruku, mi bismo danas završili ovo”, .
Njihov moto je „Pet po pet sa novom snagom u svet“. Idu dalje i pokušaće da što više dece koja boluju od Dišenove mišićne distrofije uključe u ovu priču. Želja im je da svako dete dobije svoj lek.
„Svako može da pomogne tako što ukuca 5 i pošalje SMS na 3091“, kaže Danko Ranđelović.
