четвртак, фебруар 13

NEVIDLJIVI INVALIDITET NEVIDLJIV I NA MEĐUNARODNI DAN OSI

0
465

Međunarodni dan osoba sa invaliditetom, 3. decembar obeležava se od 1992. godine, kada je Generalna skupština UN usvojila rezoluciju kojom se sve zemlje pozivaju na obeležavanje tog dana. Cilj obeležavanja je da se i osobama sa invaliditetom omogući jednako uživanje ljudskih prava i ravnopravno učešće u upravljanju društvom u kome žive. Ove godine obeležen je u Nišu, ali na njemu nije bilo osoba koje pate od neke vrste nevidljivog invaliditeta.

ŠTA JE NEVIDLJIVI INVALIDITET I KO SU OSOBE KOJE PATE OD NJEGA?

Društveno ubeđenje je da osoba sa invaliditetom mora biti osoba koja hoda sa štapom, uz pomoć štaka, kreće se u kolicima, slabije vidi ili  slabije čuje? Šta je osobama koje boluju od ”nevidljivog” oblika invaliditeta. Takvih  u svetu i Srbiji ima mnogo. Tačan broj je gotovo nemoguće utvrditi, poznato je samo da od dijabetesa jednog od vida nevidljivog invaliteta boluje čak 770.000 ljudi. Koliko još osoba sa nevidljivim invaliditetom ima, nemoguće je utvrditi. Nevidljivi invaliditet je zajednički termin za širok spektar stanja, među kojima su mentalna stanja, dijabetes, fibromialgija, epilepsija, hronične bolesti i mnoge druge. Pojedini vidljvi invaliditeti su u svom početku nevidljivi. Jedan od takvih jeste i distrofija, koja u samom začetku bolesti ne daje simptome.

I DISTROFIJA JE VID NEVIDLJIVOG INVALIDITETA…

Mišićne distrofije su primarna, nasledna oboljenja mišića. Najčešće se javljaju u mlađem životnom dobu i razvijaju se godinama. Posle evolucije bolesti, duže ili kraće, osoba obolela od distrofije postaje ozbiljno hendikepirana i zavisna od okoline. Da i mišićna distrofija spada pod neku vrstu nevidljivog invaliditeta smatra i sekretar Udruženja distrofičara Niša Biljana Đorđević.

– Postoji invaliditeti koji su vidljivi golim okom. Ali, I to naizgled može da vara. Stepen invaliditeta koji imaju ljudi oboleli od distrofije je veliki. Ljudi koji nemaju bližeg dodira sa distrofijom, imaju utisak da su to osobe koje sede u kolicima. Problem je mnogo dublji. Jer u početku I simtopmi distrofije nisu vidljivi golim okom – smatra sekretar Udruženja distrofičara Niša Biljana Đorđević.

U VEĆINI UDRUŽENJA OSOBA SA INVALIDITETOM NEMA ”NEVIDLJIVIH”

Osobe sa nevidljivim invaliditetom često biraju da ne obelodane invaliditet iz straha od stimatizacije, pa ne ostvaruju svoje pravo na pristupačno radno okruženje. Ako neko povremeno koristi pomagala za kretanje, ili druge asistivne tehnologije, to ne znači da inače nema potrebu za pristupačnim okruženjem, piše portal portaloinvalidnosti.net.

U većini udruženja osoba sa invaliditetom, i onima koje se zalažu za bolji položaj istih, gotovo da nema nijedne osobe koja ima neku vrstu nevidljivog invaliditeta. Zašto je tako, to nije poznato. Da li još uvek svest da postoje i takve osobe nije dovoljno proširena, ili se jednostavno te osobe plaše da postanu vidljive, usled velike stigmatizacije koja prati OSI nije poznato. Jedino je sigurno da se na prstima mogu izbrojati udruženja koja okupljaju osobe sa ovakvom vrstom invaliditeta. Jedno od njih jeste i Udruženje distrofičara Niša..

ZASTARELI PRAVILNICI OTEŽAVAJU ŽIVOT OSOBAMA SA NEVIDLJIVIM INVALIDITETOM

Udruženje distrofičara okuplja ljude koji boluju od retkih bolesti. Među njima ima I osoba koje nemaju invaliditet vidljiv golim okom. Mnogi od njih, baš iz tog razloga ne mogu da ostvare nikakvu pomoć ili nadoknadu, zbog zastarelih pravilnika o utvrđivanju invaliditeta.

– U našoj državi na snazi je pravilnik o telesnim oštećenjima iz 1997. godine. To je toliko zastarelo. I problem imaju svi I osobe koje imaju vidljiv I osobe koje imaju nevidljiv invaliditet. Nije isti stepen invaliditeta kod osobe koja boluje od distrofije, tako isto nije isti stepen invaliditeta ni kod osoba koje imaju nevidljivi invaliditet – kaže Đorđević.

NACIONALNA ORGANIZACIJA ZA RETKE BOLESTI I MINISTARSTVO NA ISTOM ZADATKU

Biljana Đorđević

Nacionalna organizacija za retke bolesti zajedno sa Ministarsvom za rad, boračka, I socijalna pitanja pokrenula je inicijativu da se pravilnik o telesnim oštećenjima promeni.

– I Savez distrofičara Srbije a I Udruženje distrofičara u Nišu su podržali ovu inicijativu. Potrebno je da se taj pravilnik promeni. Inicijativa je pokrenuta, taj proces će verovatno biti predug, ali je bitno da se pokrenulo. Bitno je da se taj pravilnik promeni I da se onda svaka osoba sagleda sa svih tih strana. Da osoba koja pati od neke retke bolesti ne mora da objašnjava od šaltera do šaltera da ima određeni invaliditet koji nije vidljiv golim okom, I da ona na primer ne može da stoji bez obzira što izgleda kao da može – objašnjava Biljana Đorđević iz Udruženja distrofičara Niša.

NEPOZNAVANJE PROBLEMA OSOBA SA NEVIDLJIVIM INVALIDITETOM VELIKI PROBLEM

Društvo nije dovoljno upoznato sa problemima osoba koje pate od neke vrste nevidljivih invaliditeta.

– Tu je svest na jako niskom nivou. Treba puno da se priča o tome. Pre svega da se promene ti pravilnici koji te ljude isključuju apsolutno iz svega. Jer njima treba neka podrška da bi se uključili da budu aktivni članovi ovog društva. Da rade, privređuju… treba im nešto pružiti, ali šta to je na nama da otkrijemo. – kaže Đorđević.

Veliki problem je I nemogućnost da se ostvari tuđa nega ili pomoć ako nemate okom vidljiv stepen invalidnosti.

– Tačno odrediti stepen invaliditeta u datom trenutku nije moguće. Kao što sve osobe koje boluju od dijabetesa ili distrofije nemaju isti problem, tako I ostali. Nisu svi isti. Nemaju svi isti nivo problema. To treba pratiti, I prema trenutnom stanju određivati kome je zaista potrebna pomoć. A ne prema dijagnozi, jer ako se prima dijagnozi određuje onda je sve u istom košu, a to je daleko od kvalitetnog rešenja.

‘’INVALIDITET NIJE SRAMOTA, INVALIDITET JE SAMO RAZLIČITOST’’

U prethodne dve, dve i po decenije koliko se obeležava Dan osoba sa invaliditetom promenilo se dosta toga. Proširena je društvena svest ljudi o invaliditetu.

Jasmina Barać – Perović

 

– Invaliditet nije sramota, invaliditet je samo različitost. Mislim da smo podigli svest građanima o jednakim potrebama o jednakosti u društvu. Zahvaljujući I medijima I udruženjima I spremnosti da učimo svi jedni od drugih. Ipak, pozivam donosioce odluka da se malo podrobnije i ozbiljnije pozabave pitanjem invalidnosti, da se to ne stavlja pod tepih. Da ne bude samo eto mi smo vam dali novac, vi sad rešavajte probleme. Ne, upravo treba voditi računa o specifičnosti svakog invaliditeta. Senzorni, slepi, gluvi ljudi, ljudi u kolicima, ljudi koji hodaju a nisu u kolicima svi oni imaju specifične probleme I upravo ih treba rešavati. Ja verujem da će se u narednih deceniju dve dosta toga uraditi I samim tim olakšati I ljudima sa vidljivim i ljudima sa nevidljivim invaliditetom – kaže Jasmina Barać – Perović.

KAKO PROMENITI DRUŠTVENU SVEST?

Da bi se svest o problemima osoba sa nevidljivim invaliditetom promenila, i  njihovi problemi postali još vidljiviji , promena trebalo bi da krene od institucija ocenjuje Biljana Đorđević iz Udruženja distrofičara Niša.

– Treba početi od institucija I obrazovnih ustanova. A to sve polazi od Ministarstva koje mora da promeni neke pravne stvari da bi ostali koji se oslanjaju na propise mogli da se oslone na njih I da dovedu stvari na mesta na kojima treba da budu – zaključuje Đorđević.

Odbornica Jasmina Barać-Perović smatra da u toj promeni društvene svesti neizostavan I bitan faktor čine i mediji.

– Nikako ne treba govoriti ili pisati u medijima – invalidi. Jer se onda akcenat stavlja na ono što je nevalidno, nevažni, nesposobni… Mi smo osobe sa invaliditetom. Osoba sa disleksijom. Osoba sa distrofijom. Na prvom mestu osoba. Jer mi smo svi bez obzira na to da li je invaliditet vidljiv ili nevidljiv osobe. Što pre to naučimo biće nam lakše da jedni druge shvatamo ravnopravno – zaključuje Barać – Perović.

 

”NEVIDLJIVI” VIDLJIVI NA DRUŠTVENIM MREŽAMA

Ipak, da se o nevidljivom invaliditetu sve češće govori i da je on sve češća tema pri pomenu osoba sa invalidetetom pokazuje i podatak da na društvenoj mreži fejsbuk postoji grupa koja nosi naziv  – OSI SRBIJA (osobe sa vidljivim i nevidlijvim invaliditetom). Grupa broji preko 3.000 članova, i napravljena je pre sedam godina. I danas je aktivna i bavi se mnogim pitanjima.
– Pravilnici ,zakoni ,popusti ,subvencije ,prava humanitarne akcije, zaposljavanje pristupacnost borba protiv diskriminacije ,socijalna i drustvena podrska osobama sa invaliditetom itd – stoji u opisu ove grupe na društvenoj mreži Facebook.

 

 

Comments are closed.