Podkast “Retke priče”: Ana Ilić, obolela od Fridrihove ataksije
„Svako mora da se bori za sebe! Retke bolesti svakog pacijenta to uče – koliko kod da naizgled nije sam, ipak je sam! Mora da zna više od svih, da zna da živi na način na koji drugi ne žive!”
Fridrajhova ataksija (Friedreich’s ataxia G11.1) je retka genetska bolest koja oštećuje nervni sistem, srce i dovodi do gubitka koordinacije i snage mišića. Od pojave prvih simptoma, obično u roku od 10-ak godina oboleli završavaju u invalidskim kolicima, razvije se niz ozbiljnih zdravstvenih posledica i problema.
Ana Ilić, dvadesetsedmogodišnja devojka sa Fridrajhovom ataksijom, jedna je od najistaknutijih boraca za prava pacijenata sa retkim bolestima u Srbiji. Ona i njen otac, Goran Ilić, koji je aktivista Nacionalne organizacije oboleloih od retkih bolesti (NORBS) u Podkastu “Retke priče” govore o više od dve decenije borbe za život i lek koji sada postoji, ali je preskup, a država Srbija ga još nije uvrstila na listu lekova koji se nabavljaju na teret RFZO.
