Priča Dragana Marinkovića (1974)

Dragan Marinković iz Leskovca boluje od Multiplog mijeloma (Multiplex Mijelom C90.0), retkog malignog oboljenju koštane srži.

Dijagnoza mu je postavljena 2022.godine, a kaže da je sve počelo kada je primio vakcinu protiv korone.

Početak moje bolesti je hronološki povezan sa primljenom vakcinom (Phfizer) u vreme korone 2022, dve doze, mada sam već posle prve, osećao neke čudne promene u organizmu. Iako nisam bio sklon posetama lekaru, tada sam intenzivno radio analize, pokušavajući da nadjem problem. Rezultati krvne slike su bili dobri, sem sedimentacije koja je bila 120, ali niko od lekara koje sam posećivao, nije video veliki problem, počinje Dragan svoju priču.

Drugu dozu vakcine, kako kaže, primio je krajem juna, a negde u decembru je osetio “čudne bolovi u rebrima, sa stalnim promenama mesta bola.” I dok su se bolovi pojačavali, on je nastavio sa intenzivnim pregledima, ali bez dijagnoze gledima, bolovi se pojačavaju, ali i dalje nema dijagnoze.

U više navrata, radio sam tumor markere, ali je i tu bilo sve u granicama, kaže Dragan.

Na predlog lekara, uradio je magnetnu rezonancu i dobio nalaz Polydiscopatia. Međutim, stanje se i dalje pogoršavalo, te je nastavio sa specijalističkim pregledima, da bi u septembru 2022. dobio konačnu dijagnozu u KC Niš: Multiplex Myelom C 90.0

Suočavanje sa stvarnošću: Porodica kao izvor snage, prijatelji pravi i …

Naravno, bio je to šok za čitavu porodicu (roditelje, suprugu, sestru, dete) kao i za moje prijatelje. Tad zapravo prava borba počinje. Užasni bolovi, prva od šest hemioterapija i porodica koja je u strahu, jer zna da predstoji teška borba sa neizvesnim ishodom. Bukvalno su svi oni bili bezrezervno uz mene, dajući mi podršku, snagu, da sve to izdržim i da ishod svega bude pozitivan. Bogu hvala na tako divnoj porodici i pojedinim prijateljima, jer bi bez njih sve bilo još mnogo teže, možda i nemoguće, priča Dragan.

Ipak, sa dozom razočaranja dodaje da je “bilo puno onih koji su se promenili.”

Ja sam inače poznati leskovački muzičar, svirao sam u jednom od najboljih bendova u Leskovcu. Kada mi je postavljena dijagnoza, na početku, imao sam i 200 poziva dnevno, ali posle toga …. Mnogi su me zaboravili. Neki ljudi, za koje nisam mogao da verujem da će se promeniti prema meni, upravo su to uradili… Napravili su neku distancu i imam osećaj da su me prosto otpisali. Mada, razumem ja sve to – kad nisi više u poslu… Sada se bukvalno snalazimo, supruga radi, držim časove, primam od države naknadu za tuđu negu i pomoć… Nije to dovoljno, ali jeste pomoć, kaže Dragan.

Podrška onih koji znaju kako ti je

Dodaje da značajnu podršku, kao i drugi oboleli od mijeloma, nalazi u Udruženju obolelih od multiplog mijeloma Srbije.

Mene je supruga učlanilla u Udruženje, i kad god treba oni mi pomognu savetima , pričom o svojim iskustvima, kaže Dragan.

Posle šest ciklusa terapija dolazi afereza (izdvajanje matičnih ćelija) da bi nakon toga usledile dve autologne transplantacije koštane srži (“sam sebi donor”).

Bolest je posle toga bila u regresiji, ali se, kaže, relativno brzo i vratila.

Usled same bolesti, stradala su četiri pršljena, tako da sam se snizio za nekih osam centimetara. Ja sam i danas, svakodnevno, na lekovima protiv bolova, a pored toga koristim i flastere protiv bolova. Verujem da sam sad u boljem stanju, pa ipak, bolovi u kičmi ograničavaju znatno moje kretanje, moj normalan život. Tu su i polineuropatije, koje me prate od prve terapije.
Trenutno sam na imunoterapiji, to je inovativni lek za Srbju, mada se u EU i zemljama u okruženju koristi već 10-15 godina.

“Nema predaje!”

Nije nimalo lako živeti sa svim ovim, pa ipak, verujem da se mogu izboriti sa ovom opakom bolešću i živeti nekim normalnijim i srecnijim životom.

To bi ujedno bila moja poruka za sve ljude sa sličnim problemima…NEMA PREDAJE, A UZ BOŽJU POMOĆ, NAĆI ĆE SE REŠENjE!!!

“Borba se nastavlja”

Multipli mijelom čini 1% svih maligniteta i drugi je po učestalosti rak krvi, međutim registar obolelih od ove bolesti u Srbiji ne postoji. Zvanično je neizlečiva bolest. Dragan Marinković ipak dodaje da “se na internetu može naći da se u 15% slučajeva može potpuno izlečiti.

Leka nema, ali se uz terapiju drži pod kontrolom.

Predsednica Udruženja obolelih od multiplog mijeloma Srbije, Snežana Doder kaže da je “lečenje multiplog mijeloma je oblast u koju se globalno najviše ulaže u poslednjih deset godin.

To je rezultiralo velikim brojem inovativnih terapija, produžavanjem životnog veka i unapređenjem kvaliteta života pacijenata. Sa aspekta dostupnosti inovativnih terapija i kliničkih studija, lečenje u Evropi i svetu, pa i u okruženju daleko je ispred nas, kaže Doder.

“Doboko smo uvereni da će uslediti kontinuitet u stavljanju inovativnih lekova na listu koji će obolelima omogućiti bolji kvalitet života i budućnost ispuniti nadom”, kaže predsednica Udruženja Snežana Doder.