NORBS obeležava Međunarodni dan retkih bolesti (VIDEO)

Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se poslednjeg dana februara i tim povodom Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) organizovala je konferenciju za medije “Retki i ujedinjeni – 15 godina NORBS-a u borbi za pacijente”, a na Trgu republike sprovela kampanju “Zagrli za retke”.

“U svetu postoji više od 8.000 retkih bolesti od kojih boluje čak pet odsto svetske populacije. U većini slučajeva bolest je genetskog porekla i ispoljava se već u ranom životnom dobu, dok za samo pet odsto ovih bolesti postoji adekvatna terapija”, naveo je predstavnik NORBS-a Stefan Živković .

Kako je objasnio, iako su ove bolesti pojedinačno retke, zajedno utiču na veliki broj ljudi širom sveta, stvarajući zajednicu koja se zalaže za pravednost i jednak pristup lečenju i podršci za sve pogođene. “Procenjuje se da u Srbiji sa nekom retkom bolešću živi čak 350 hiljada građana”, rekao je Živković.

Prema njegovim rečima, NORBS je savez udruženja pacijenata koji se bavi poboljšanjem statusa osoba sa retkim bolestima i članova njihovih porodica, a osnovan je 2010. godine.

“U svom decenijskom radu pokrenuli smo više inicijativa i kampanja i, ono što je najvažnije, višestruko smo promenili i unapredili status i lečenje retkih bolesti u Srbiji”, rekao je Živković.

U Registar obolelih od retkih bolesti Instituta za javno zdravlje Srbije upisano je 14.000 obolelih, a se procenjuje da ih ima mnogo više.

Iz NORBS-a apeluju da se svi oboleli upišu kako bi se napravila prava evidencija koja bi im omogućila adekvatnu terapiju i negu.

Prema definiciji koja je prihvaćena u Evropskoj uniji, retke bolesti su one koje se javljaju kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika. Opisano je više od 7000 različitih bolesti. Prevalencija svih retkih bolesti u opštoj populaciji iznosi 3,5-5,9% stanovnika.

Prema procenama u Srbiji više od 350.000 građana živi sa dijagnozom retke bolesti od kojih su, kako dodaje, najčešće bulozna epidermoliza, cistična fibroza, plućna hipertenzija.

Iz NORBS-a podsećaju da je nedavno usvojen Zaključak o načinu finansiranja lečenja obolelih od retkih bolesti u 2025. godini i za to je Vlada Srbije izdvojila 10,2 milijarde dinara.