Ana Ilić: Borba za nevidljive heroje – Život sa Fridrajhovom ataksijom

Kada je Ani Ilić pre više od decenije  dijagnostikovana Fridrajhova ataksija, retka i progresivna neurološka bolest, suočila se sa izazovima koji su je naterali da postane glas onih koji se često ne čuju. Njena borba nije samo lična – ona je i borba za sve one koji se suočavaju sa istim problemima, a nemaju adekvatnu podršku društva i institucija.

„Svako mora da se bori za sebe! Retke bolesti svakog pacijenta to uče – koliko kod da naizgled nije sam, ipak je sam! Mora da zna više od svih, da zna da živi na način na koji drugi ne žive! Od kada sam se pojavila u javnosti i pričam, nailazim na ljude koji se interesuju, raširila se reč o tome, pa verujem da sam na neki način uspela! Sada je bolje nego ranije! Ne samo zbog pomoći države! Više se govori, a i ja se osećama sposobnijom za više stvari!“

Međutim, ni ona, ni njena porodica nisu se prepustili očaju.

Podrška porodice i izazovi svakodnevice

Anina porodica pruža joj neizmernu podršku. Njeni roditelji su se preselili iz Vladičinog Hana u Niš kako bi joj omogućili bolje uslove za studiranje i život. Ipak, suočavaju se sa mnogim izazovima, uključujući nepristupačnost objekata i nedostatak institucionalne podrške.​

Goran Ilić, Anin otac i aktivista  Nacionalne organizacije oboleloih od retkih bolesti (NORBS) kaže da se do pre dvadeset godina  mal-te-ne ništa nije znalo retkim bolestima, pa i Fridrihovoj ataksiji.

To je svaki dan nova borba! Danas postoji fond za retke bolesti, postoji budžetska linija, postoji NORBS koji nas povezuje sa donosiocima odluka! Postoji program za retke bolesti što je nekad bila ideja vodilja. Ne kažem da je bajno, ali su napravljeni ozbiljni pomaci,“ kaće Goran Ilič

Početak borbe: Dijagnoza i suočavanje sa bolešću

Ana je do desete godine živela kao i svako drugo dete. Međutim, tada su se pojavili prvi simptomi Fridrajhove ataksije. Bolest je brzo napredovala, i već u četrnaestoj godini bila je vezana za invalidska kolica. Ova dijagnoza donela je mnoge izazove, ali Ana nije dozvolila da, kako je sama jednom rekla, “dijagnoza nije život”.

Nakon završene gimnazije, Ana je odlučila da nastavi školovanje. Upisala je Filozofski fakultet u Nišu, gde je diplomirala na departmanu za filozofiju. Pored toga, završila je jednogodišnju obuku na IT Akademiji za veb-grafički dizajn. Njena posvećenost obrazovanju bila je praćena mnogim izazovima, uključujući nepristupačnost smeštaja i prevoza za osobe sa invaliditetom.

„Razne životne akrobacije su bile potrebne za ostvarenje mog osnovnog ustavnog prava – da se obrazujem,“  priča Ana.

Šta je Fridrajhova ataksija?

Fridrajhova ataksija je retka, nasledna bolest koja uzrokuje progresivno oštećenje nervnog sistema. Simptomi obično počinju u detinjstvu i uključuju:​

• Nesigurnost u hodu i gubitak ravnoteže​
• Slabost mišića
• Gubitak senzacija u udovima​
• Problemi sa govorom​
• Problemi sa srcem, poput kardiomiopatije​

Bolest je uzrokovana mutacijom gena FXN, što dovodi do smanjenja proteina frataksina, neophodnog za normalno funkcionisanje mitohondrija u ćelijama.

Goran Ilić, Anin tata, objašnjava da je taj protein odgovoran za preraspodelu gvoža u organizmu.

Zbog toga dolazi do nagomilavanja gvožđa a posledice su da normalno rođena deca oko svoje pete ili šeste godine počnu otežano da održavaju ravnotežu, koordinacija pokreta ruku i nogu postaje narušena, nastaju skeletni deformiteti a često je prati i kardiomiopatija. Jedan broj obolelih dobija i dijabetes a prema definiciji bolesti, mogući su i problemi sa gutanjem, vidom, sluhom. Bolest je progresivna i jedna je od najtežih retkih bolesti u svetu, kažu da nema više od 15 000 obolelih. U Srbiji ne postoji registar, pa se ne zna tačan broj obolelih od ove bolesti.”

Anin tata kaže da je vek i po nakon što je bolest otkrivena, pronađen lek, za koji se, kako navodi “predviđa da će postati blokbaster na terenu, visokoefikasan i koji iz korena može preokrenuti život nekim ljudima.”

Nekoliko puta je odlagan njegov plasman na tržište, a njegova budućnost bila neizvesna. Međutim, krajem februara 2023. godine, baš na Međunarodni dan retkih bolesti sve se promenilo, njegova upotreba je i zvanično odobrena. U svetu je lansiran Skyclarys, prvi i jedini lek, razvijen za “stogodišnju čudnu bolest” –  za Fridrajhovu ataksiju, priča Goran Ilić.

Objašnjava da su se roditelji obolele dece ujedinili i pokrenuli inicijativu i doneli lek Skyclarys na prag naše zemlje.

Znamo da je lek skupocen, da je država suočena sa finansijskim izazovima. Ali za nas, cena ne može odrediti zatvaranje duše. Zato želimo da nadležni prepoznaju važnost oslobađanja duša naših najdražih. Verujemo u oslobođenje od okova bolesti koje omogućava lek Skyclarys, kaže Goran Ilič.

Nažalost, do danas, uproks stalnim akcijama i razgovorima i malim pomacima, to se još nije dogodilo.

Poruka nade i istrajnosti

Anina priča je svedočanstvo o snazi ljudskog duha i volje. Uprkos svim izazovima, ona nastavlja da se bori, stvara i inspiriše druge. Njena poruka svima koji se suočavaju sa sličnim problemima je jasna:​

„Obrazovanje postoji da razviješ sebe duhovno i intelektualno, da živiš umno ispunjeniji život,“ kaže Ana Ilić.

Umetnost i aktivizam

Ana je pesnikinja. Do sada je objavila nekoliko zbirki poezije: „Pod svetlom istine“, „One zvezdane oči“ i „Utrnule reči“. Njene pesme su promovisane u gradovima širom sveta, uključujući Los Anđeles, Toronto, Frankfurt, Beograd, Niš, Sarajevo, Vranje i Vladičin Han.​

Pored književnog rada, Ana je aktivna i u profesionalnom svetu. Radi kao grafički dizajner u jednoj preduzetničkoj radnji i vodi sopstveni brend za kulturu i umetnost, dizajnirajući printove za majice sa poezijom. Takođe, bila je polaznik Akademije demokratije, šestomesečnog programa učenja političkih veština i aktivizma.

Ana Ilić je primer kako se snagom volje, podrškom porodice i zajednice, mogu prevazići i najteže prepreke.​

Dobitnica je više nagrada i priznanja, među kojima se izdvaja “Crni biser”, nagrada za širenje svesti o retkim bolestima, u kategoriji pisanih medija, koju dodeljuje ugledna Evropska organizacija za retke bolesti (EURORDIS). Septembra 2023. između stotina i stotina kandidata iz celog sveta izabrana je u 38 pesnika za antologiju poezije Woman Scream Festivala! To je međunarodni festival umetnosti koji okuplja pesnike,vizuelne umetnike i druge kreatore iz celog sveta u borbi protiv nasilja nad ženama i održava u više od 70 zemalja sveta.

U Globalnom lancu kulturnih događaja u preko 70 zemalja, u čast žena i protiv nasilja, u martu 2024. odžan je i događaj u Nišu, Srbija, i tom prilikom je Ani uručena Zahvalnica.

Ana Ilić je dobitnica je i prve (2013.) Godišnje nagrade za doprinos širenju svesti o retkim bolestima kojudodeljuje Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) a 2023. zajedno sa plejadom vrhunskih eksperata, naučnika, lekara, genetičara, profesora, lekara i predstavnika institucija, ustanova, farmaceutskih kuća, malih i velikih medija, zastupnika udruženja, jedina u kategoriji pacijenata i -Nagrada „Doprinos za retke“, za decenijski dodatni napor u borbi za bolji položaj osoba sa retkim bolestima.

Pored toga, kroz razne projekte i humanitarne akcije, prikuplja sredstva za istraživanja i podršku porodicama koje se bore sa ovom bolešću. Njena snaga, upornost i hrabrost inspirišu mnoge, a njen rad dokazuje da i pojedinac može da napravi veliku razliku.

„Želim da oboleli ne osećaju strah i usamljenost. Želim da znaju da nisu sami i da zajedno možemo da se izborimo za bolju budućnost“, poručuje Ana.