KAKO POBOLJŠATI POLOŽAJ OSOBA OBOLELIH OD NEVIDLJIVOG INVALIDITETA?

Zbog svojih početnih simptoma i mišićna distrofija mogla bi da se tretira kao nevidljivi invaliditet, smatraju u Udruženju distrofičara Niša. Andrija Jovanović iz Rečice kod Žitorađa, smatra da ne bi trebalo da se osobe sa nevidljivim invaliditetom stide toga, već da otvoreno govore o tome kako bi im ljudi pružili pomoć i olakšali svakodnevni život. Priče pojedinaca iz drugih tekstova pak govore da još uvek nismo mnogo odmakli sa početka ii da je stigmatizacija i diskriminacija i dalje jedan od glavnih problema sa kojim se susreću osobe sa nevidljivim i vidljivim invaliditetom. A šta bi još trebalo da uradi država, grad ili mi kao pojedinci da bi poboljšali položaj osoba sa nevidljivim invaliditetom?

KOJA SU PRAVA OSOBA SA NEVIDLJIVIM I VIDLJIVIM INVALIDITETIMA?

Ljiljana Ilić

Iz Gradskog udruženja cerebralne i dečije paralize u kažu da se umnogome ne razlikuje ni položaj a ni prava osoba sa vidljivim i nevidljivim invaliditetom.

– Prvenstveno, najveći problem osoba sa nevidljivim i vidljivim invaliditetom je taj što su nažalost oboleli. Imam u zgradi dijabetičare, bolesni su ljudi, primaju insulin. Ipak, bez obzira na njihovu dijagnozu i bolest kada bi izašli pred komisiju ne bi imali prava ni na kakvu novčanu nadoknadu. Jedino što oni imaju od, da ih tako nazovem ‘’privilegija’’, je ta što imaju rehabilitacione centre gde mogu da idu dva puta godišnje. To imaju jedino. Ostalo je sve isto. Mi čak ni to nemamo, te rehabilitacione centre. Naši članovi mogu do 18 godina samo da koriste rehabilitaciju, posle je jako skupo da idemo o svom trošku. A bazen i rehabilitacija su jako bitni za osobe obolele od dečije i cerebralne paralize. – kaže Ljiljana Ilić iz Gradskog udruženja cerebralne i dečije paralize.

OSI – BEZ OBZIRA NA INVALIDITET SU NA MARGINI

Milica Živković

Osobe sa invaliditetom bilo vidljivim ili ne, su marginalizovane zaključak je pojedinih članova iz niških udruženja osoba sa invaliditetom.

– Osobe sa invaliditetom su ranjiva kategorija društva, i marginalizovani su. Posebno osobe sa vidljivim invaliditetom. Svakodnevno se suočavamo sa velikim brojem problema kao što su arhitektonske barijere, nemogućnost prolaza, nemogućnost hodanja itd… A što se tiče osoba sa nevidljivim invaliditetima oni su u drugačijem položaju nego mi, ali imaju i oni svoje probleme koje trebaju država, grad ili društvo da sagledaju kroz određene pomoći, donacije. Nama je takođe veliki problem taj što nam je ukinuta banjska rehabilitacija, a u tom segmentu su možda da tako kažem osobe sa nevidljivim invaliditetom privilegovanije od nas. Kod njih na primer dijabetičari imaju prava na banjsku rehabilitaciju. Svejedno, da li imali to ili ne, osobe sa obe vrste invaliditeta se nalaze na samoj društvenoj margini. – kaže Milica Živković iz Gradskog udruženja cerebralne i dečije paralize.

 

Paketići koje su nedavno dobili članovi Gradskog udruženja cerebralne i dečije paralize

 

SPEKTAR ‘’NEVIDLJIVOG INVALIDITETA’’ ŠIRI NEGO ŠTO MISLIMO

I ranije smo govorili da spektar nevidljivog invaliditeta obuhvata širok spektar stanja kao što su: mentalna stanja, dijabetes, fibromialgija, epilepsija, hronične bolesti i mnoge druge. Najčešće su to stanja koja ne daju ‘’vidljive simptome’’. Jedna od takvih bolesti koja u početku ne daje simtpome vidljive na telu jeste – multipla skleroza. Simtpomi koja ova bolest daje u začetku jesu slabost, zamor, ukočenost, drhtanje, nejasan govor, probleme sa ravnotežom, vidom, bubrezima… Sve ono što podrazumeva nevidljivi invaliditet. Dakle, ii oboleli od ove bolesti koja pogađa u svakom životnom dobu, ali se obično pojavljuje između 20. i 40. godine života i češća je kod žena nego kod muškaraca. Trenutno u svetu ima 2.5 miliona ljudi koji boluju od ove bolesti.

Gradsko udruženje cerebralne i dečije paralize

DRŽAVA I UDRUŽENJA OBOLOLELIH OD MS NA ISTOM ZADATKU

Predsednica Vlade Ana Brnabić i ministarka zdravlja Danica Grujičić razgovarale su pre nekoliko dana sa predstavnicima Udruženja MS platforma o načinima unapređenja lečenja pacijenata obolelih od multiple skleroze i neophodnosti formiranja centralnog registra obolelih od te bolesti.
Brnabić se prvi put se sastala sa udruženjem MS platforma 2019. godine, nakon čega je inicirano uvođenje inovativne terapije. Na sastanku je saslušala argumente i poručila predstavnicima Udruženja da u Ministarstvu zdravlja imaju adekvatnog sagovornika. Grujičić je podržala predlog Udruženja da se u najkraćem roku formira centralni registar obolelih i dodala da će za te pacijente ubuduće biti obezbeđeni termini za pregled magnetnom rezonancom u Kliničkom centru Srbije, kao i sastanak sa Republičkom stručnom komisijom povodom trenutnih uslova za primenu različitih tipova terapija. Ministarka je istakla da je lečenje multiple skleroze u Srbiji u skladu sa standardima zemalja Centralne i Jugoistočne Evrope, uključujući zemlje Evropske Unije u okruženju, a da je značajan pomak u lečenju obolelih inovativnom terapijom učinjen u poslednje četiri godine godine, a od 2022. godine, omogućeno da se injekciona terapija započinje ne samo u neurološkim klinikama četiri Univerzitetska klinička centra, već i u dvadesetak neuroloških odeljenja zdravstvenih centara i opštih bolnica. Takođe, veliki značaj je i u tome što su izmenjeni i kriterijumi koji su omogućili da se sa adekvatnom terapijom započne odmah posle prvih manifestacija bolesti i postavljanja dijagnoze. Predstavnici Udruženja, koje je formirano 2018. godine, rekli su na sastanku u Vladi Srbije da je neophodno povećati broj pacijenata kojima će biti dostupni lekovi druge i treće generacije, odnosno srednja i visokoefikasna terapija. Sastanku je prisustvovala i direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Škodrić, koja je ukazala na značaj uvođenja inovativnih terapija i njihove efikasnosti u lečenju pacijenata.

Dobar korak ka poboljšanju položaja osoba sa nevidljivim invaliditetima, ali dok budućnost ne stigne, da se podsetimo malo kakva nam je sadašnjost.

RAZLIČITI PRIMERI, PRAKSA ISTA

Jasmina Barać – Perović

Pacijent koji ima problem sa dijabetesom živi sam i već duži niz godina kaže da već duži niz godina pokušava da ostvari pravo na tuđu negu i pomoć ili bilo kakvu drugu vrstu finansijske pomoći kako bi mogao da plati osobu koja će brinuti o njemu, jer kako on kaže zbog nepredvidivosti svoje bolesti. Međutim, nekoliko puta je odbijan samo zato što može da sam sebi pomaže.
Jasminu Barać-Perović, prva osoba sa invaliditetom odbornica u Skupštini Grada Niša kaže da je osobama koje imaju neki vid nevidljivog invaliditeta teže da ostvare svoja prava jer ne mogu da dokažu nešto što je ‘’nevidljivo’’.

– Ja lično mislim da im je teže da budu vidljiviji pred zakonom. Znam kada se predaje za tuđu negu i pomoć, treba da nemaš jednu ruku ili obe noge da bi je dobio. A pogotovo kada nešto što je nevidljivo trebaš dokazivati. Zakoni u Srbiji su za sada dobri, ali se u praksi ne primenjuju. – kaže Barać-Perović.

 

PROMENA LJUDSKE SVESTI – PUT OD HILJADU MILJA

Screenshot Twitter

Institucije i zakoni se menjaju. Postaju sve fleksibilniji prema osobama sa invaliditetom trudeći se da im poboljšaju položaj. Ali, nije sve u slovu zakona i raznim protokolima, listama i komisijima. Veliku ulogu igra i ljudski faktor.
Priča koja se pre nekoliko nedelja dogodila na ulicama Niša pokazatelj je da iako država radi na poboljšanju uslova i zakona, treba još mnogo stvari da promeni da bi se u potpunosti položaj osoba sa invaliditetom poboljšao.

– ‘’Moj srednji sin Ivan (18) ima dijabetes. Danas mu prvi put u 10 godina drastično pao šećer i on je izgubio svest. U samom centru Niša. Ljudi su ga pola sata preskakali. Kad mu se vratila svest obnevideo, na zemlji molio je da mu kupe nešto slatko – dodao je Jovanović, a umesto pomoći usledilo je: „Od*ebi narkomanu ‘’ – preneo je otac dečaka na društvenim mrežama, a mediji su potom preneli izjavu oca.

 

Dakle, nije sve u zakonu.

A ŠTA IPAK KAŽE ZAKON?

ZAKON O ZAŠTITI ZDRAVSTVENOJ ZAŠTITI – ČLAN 15 – Pojedinac je dužan da se u granicama svojih znanja i mogućnosti uključi u društvenu brigu za zdravlje, kao i da povređenom ili bolesnom u hitnom slučaju pruži prvu pomoć i omogući mu dostupnost do hitne medicinske službe. Pojedinac je dužan da čuva sopstveno zdravlje, zdravlje drugih ljudi, kao i životnu i radnu sredinu…