NORBS obeležava Međunarodni dan retkih bolesti (VIDEO)

Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se poslednjeg dana februara i tim povodom Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) organizovala je konferenciju za medije „Retki i ujedinjeni – 15 godina NORBS-a u borbi za pacijente“, a na Trgu republike u Beogradu sprovela kampanju „Zagrli za retke“.

Stevan Živković, aktivista Nacionalne organizacije obolelih od retkih bolesti (NORBS), kojem je sestra obolela od cistične fibroze, kaže da, iako su ove bolesti pojedinačno retke, zajedno utiču na veliki broj ljudi širom sveta, stvarajući zajednicu koja se zalaže za pravednost i jednak pristup lečenju i podršci za sve pogođene.

Ja sam se angažovao, jer mi je sestra obolela od retke bolesti, to mi je blisko, pa sam želeo da dopinesem radu NORBS i pomognem zajednici obolelih od retkih bolesti, kao i članovima njihovih porodica. Upravo je lični angažman obolelih od retkih bolesti, njihovih porodica i prijatelja dokaz da se do pozitivnih promena može doći, ali taj put niti je lak, niti brz. Pred nama su, uprkos dramatično pozitivnoj promeni državne politike prema ovoj grupi građana, i dalje veliki izazovi, potrebne su dalje sistemske promene, ali odustajanje nije opcija.

Procenjuje se da u Srbiji sa nekom retkom bolešću živi čak 350 hiljada građana.

“U svetu postoji više od 8.000 retkih bolesti od kojih boluje čak pet odsto svetske populacije. U većini slučajeva bolest je genetskog porekla i ispoljava se već u ranom životnom dobu, dok za samo pet odsto ovih bolesti postoji adekvatna terapija”, naveo je predstavnik NORBS-a Stefan Živković .

Kako je objasnio, iako su ove bolesti pojedinačno retke, zajedno utiču na veliki broj ljudi širom sveta, stvarajući zajednicu koja se zalaže za pravednost i jednak pristup lečenju i podršci za sve pogođene.

Prema njegovim rečima, NORBS je savez udruženja pacijenata koji se bavi poboljšanjem statusa osoba sa retkim bolestima i članova njihovih porodica, a osnovan je 2010. godine.

“U svom decenijskom radu pokrenuli smo više inicijativa i kampanja i, ono što je najvažnije, višestruko smo promenili i unapredili status i lečenje retkih bolesti u Srbiji”, rekao je Živković.

U Registar obolelih od retkih bolesti Instituta za javno zdravlje Srbije upisano je 14.000 obolelih, a se procenjuje da ih ima mnogo više.

Potpredsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Iva Omrčen rekla je da je u Registar obolelih od retkih bolesti Instituta za javno zdravlje Srbije upisano 14.000 obolelih, a da ih ima mnogo više i apelovala na sve obolele da se upišu kako bi se napravila prava evidencija koja bi im omogućila adekvatnu terapiju i negu.

“Registar je bitan i značajan kako bismo mogli da planiramo terapije i sve ono ostalo što je obolelima od retkih bolesti potrebno. Molimo pacijente kada dobiju dijagnozu i lekare koji su nadležni, da ih upisuju, upravo da bi znali kako dalje i šta da planiramo”, rekla je Omrčen povodom Međunarodnog dana retkih bolesti koji se danas obeležava.

Iz NORBS-a apeluju da se svi oboleli upišu kako bi se napravila prava evidencija koja bi im omogućila adekvatnu terapiju i negu.

Prema definiciji koja je prihvaćena u Evropskoj uniji, retke bolesti su one koje se javljaju kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika. Opisano je više od 7000 različitih bolesti. Prevalencija svih retkih bolesti u opštoj populaciji iznosi 3,5-5,9% stanovnika.

Prema procenama u Srbiji više od 350.000 građana živi sa dijagnozom retke bolesti od kojih su, kako dodaje, najčešće bulozna epidermoliza, cistična fibroza, plućna hipertenzija.

Iz NORBS-a podsećaju da je nedavno usvojen Zaključak o načinu finansiranja lečenja obolelih od retkih bolesti u 2025. godini i za to je Vlada Srbije izdvojila 10,2 milijarde dinara.

“Svako povećanje budžeta je značajno i znači obolelima od retkih bolesti. Međutim, potrebno je planski gledati budžet kako bi se lečili oni čije terapije su na čekanju. Mi očekujemo da se iz godine u godinu taj iznos povećava”, rekla je Omrčen.

Dodala je da je svako finansijsko izdvajanje značajno i podsetila je da je država obezbedila jednokratna davanja porodicama obolelih od retkih bolesti.

Prema njenim rečima, Program za retke bolesti Ministarstva zdravlja omogućava da sagledaju situaciju na širokom polju i da obezbede dodatne skrininge i sve što je obolelima od retkih bolesti potrebno.

“Ministarstvo zdravlja je reklo da će do kraja ove godine gledati da se usvoji taj nacionalni program ili strategija za retke bolesti koji bi negde objedilinili i registar i sve ono ostalo što je potrebno obolelima”, istakla je Omrčen.

Ukazala je da NORBS kontinuirano radi na poboljšanju statusa osoba sa retkim bolestima i članova njihovih porodica.

“NORBS radi na edukaciji javnosti, profesionalaca i ostalih kada su retke bolesti u pitanju, što kroz svoje edukacije, što kroz obeležavanje dana retkih bolesti, što kroz konferencije koje organizuje i naravno kroz jačanje svojih udruženja, jer nekako je bitno kada su udruženja jaka i kada deluju i kada pričaju o svojim bolestima, onda se i o samim retkim bolestima više zna i priča se širi”, rekla je Omrčen.

Dodala je da za većinu retkih bolesti, a njih je više od 8.000, ne postoji lek, ali da postoje terapije kako bi se progresija bolesti usporila i postoje načini da se obolelima olakša život.

“Za pet odsto retkih bolesti postoji terapija, za onih 95 tu su medicinsko-tehnička pomagala poput suplemenata, zavoja i flastera i mi se upravo kroz Fondaciju NORBS + trudimo da nekako to nadomestimo i obezbedimo”, istakla je Omrčen.

Dodala je da je cilj Fondacije NORBS + da za one obolele za čije dijagnoze nema leka obezbede medicinsko-tehničko pomagala.

Važni neonatalni skrininzi

Omrčen je ukazala da su neonatalni skrininzi bitni za one retke bolesti kod kojih postoji terapija, jer ako se dijgnoza otkrije na vreme, odnosno na samom rođenju, onda je moguće brže delovanje i započinjanjem terapije na vreme nudi se bolji kvalitet života tim obolelim osobama.

Istakla je da bi voleli da ima više tih skrininga, budući da se trenutno u Srbiji radi četiri neonatalna skininga.

Omrčen je naglasila da država zna na koji način da pomogne obolelima od retkih bolesti, a da društvo treba da im pomogne tako što će im biti podrška.

Ukazala je i da su procene da više od 300 miliona ljudi u svetu živi sa dijagnozom retke bolesti i da one najčešće pogađaju najmlađu populaciju, odnosno decu.