Svakoj osobi sa invaliditetom ili oboleloj od retkih bolesti potrebna je specifična medicinska pomoć, podrška porodice i društva, ali svi imaju zajedničku hroničnu brigu: kako da se zaposle. Istraživanje koje je uradila Nacionalna organizacija obolelih od retkih bolesti pokazala je da skoro 70 odsto svih osoba sa invaliditetom nije zaposleno.
Slađana Marinković boluje od ahondroplazije koja pogađa jedno od 25.000 dece. Ova retka bolest posledica je genske mutacije. Karakteriše je nizak rast. Uprkos svemu, završila je fakultet i kao diplomirani ekonomista radi skoro dve i po decenije. Ali, kaže da je jedna od retkih zaposlenih osoba sa invaliditetom. Pre svega zbog predrasuda, ali i neobaveštenosti poslodavaca
„Nas osoba sa ahondroplazijom bije glas da kada vidite osobu, vi smatrate da ona nije vredna, da mentalno nije sposobna, da ne može ispuniti te uslove i kriterijume koji se se od nje možda traže. Vremenom kada počnete da je upoznajete, kad vidite koliko je kvalitetna i požrtvovana za posao, onda te paske polako padaju“, kaže potpredsednica Udruženja Ahondroplazija Srbije Slađana Marinković.
Dugogodišnja aktivistkinja za prava OSI iz organizacije „Iz kruga“ – Niš, Jasmina Barać Perović, kaže da je diskriminacija OSI pri zapošljavanju velika, ali i da to nije jedini razlog.
„Kada su u pitanju osobe sa invaliditetom, nije to samo odeš na biro, dobiješ posao, potpišeš ugovor o radu i sutra ujutru ideš na posao. Kod nas je situacija mnogo kompleksnija, jer to je jedan sistemski problem, uz sve to treba pristupačnost, adaptirani prevoz, personalna asistencija“, kaže dipl.pravnik aktivistkinja za prava OSI iz organizacije „Iz kruga“ – Niš Jasmina Barać Perović.
Upravo zbog toga država poslodavcima subvencioniše zapošljavanje OSI. Ipak, kažu u organizacijama OSI, mnogi se radije odluče da iskoriste zakonsku mogućnosti i da, umesto da ih zaposle, plate penale. Praksa je, tvrde takođe pokazala i da ima onih poslodavaca koji uzmu subvencije samo radi novca…
U Udruženju osoba sa retkim bolestima, koje je istraživalo sve izazove sa kojima se OSI susreću pri zapošljavanju, kažu da je potrebno naći dodatna rešenja za sve probleme.
Neki od predloga su i da se za osobe sa invaliditetom i obolele od retkih bolesti zakonom predvidi mogućnost rada od kuće, da se zakonski minimum za godišnji odmor poveća, kao i da se zakonski reguliše pravo na slobodne dane radi lekarskih pregleda i kontrola.
