Pandemija koju je izazvao virus covid-19 paralisala je ceo svet. Bukvalno! Ljudi su preživljavali u četiri zida, izolovani, bez mogućnosti ljudskog kontakta i nemogućnosti da brige i strahove podele sa rodbinom, prijateljima. Osobe sa invaliditetom našle su se u posebno teškom položaju.

Mi smo, uz stariju populaciju bili najugroženiji, kaže Milica Živković iz niškog Gradskog Udruženja cerebralne i dečje paralize u Nišu.

Nije bilo lako! Nismo mogli da izađemo, niti da nam ko dođe i pomogne. Srećom, priskočile su gradske opštine uz pomoć svojih volontera. Oni su nam za vreme policijskog časa, a i ovako, bili na usluzi… Da nam pomognu da kupimo namirnice, da nabave lekove, kaže Milica.

MIlica Živković, Udruženje cerebralne i dečje paralize u Nišu

Oslonjene na pomoć drugih, kako profesionalaca, tako i rodbine i prijatelja, OSI su u jednom trenutku bile još izolovanije. Ostajale su uskraćene za pomoć u kretanju i svakodnevnom funkcionisanju, problemima sa redovnim primanjem naknada, odnosno njihovim podizanjem, pojedine kategorije OSI (poput gluvih i nagluvih) nisu imale ni dostupnost informacijama. A veliki problem su bile i neke usluge zdravstvene zaštite,

Tokom pandemije ionako nedovoljno pristupačan sistem zdravstvene zaštite postao još nepristupačniji za osobe sa invaliditetom. Opšte usluge zdravstvene zaštite postale su još manje dostupne ovim osobama, specifične usluge namenjene zdravstvenoj zaštiti i medicinskoj rehabilataciji osoba sa invaliditetom postale su još sporadičnije a zdravstvena zaštita obolelih od COVID-19 nije bila dovoljno inkluzivna ni pristupačna za osobe sa invaliditetom, navodi se, između ostalog, u zaključcima istraživanja o uticaju pandemije na položaj osoba sa invaliditetom. koje je, uz podršku Misije OEBS-a u Srbiji, sprovela Nacionalna organizacija osoba sa invaliditetom (NOOIS).

Dodaje se da je do sličnog zaključka došlo i istraživanje Tima UN za Srbiju: Pristup zdravstvenoj zaštiti naveden je kao ključna oblast u kojoj su se pojačali rizici po osobe sa invaliditetom tokom trajanja restriktivnih mera i odgovora države na epidemiju.

Osnovne manifestacije ovih rizika su ukidanje ili odlaganje većine potrebnih terapija, zato što je zdravstveni sistem u potpunosti bio orijentisan na borbu sa COVID-19 epidemijom ili je bio ograničen samo na hitne intervencije. Nedostatak terapija i kućna izolacija tokom vanrednog stanja dovele su do pogoršanja zdravstvenog stanja mnogih osoba sa invaliditetom, navodi se u ovom istraživanju.

SAMI SEBI PODRŠKA

U gradskom Udruženju cerebralne i dečje paralize u Nišu, kažu da su i u najtežim trenucima jedni drugima podrška.

Ne treba zaboraviti da je osobama sa invaliditetom podjednako važna I pishosocijalna podrška! Mislim da institucije ne rade dovoljno u tom pogledu i ne obaziru se mnogo na naše potrebe. Ali, svakome je njegova muka najteža! Tu je naša solidarnost, kaže Milica.

Zato mi, u okviru Udruženja imamo psihološke radionice, dodaje i Ljiljana Ilić iz ovog udruženja.

Podsećaju da su i tzv. SOS kol-centri gradskih opština za vreme restriktivnih mera tokom 2020.godine imali i psihologa, pa i lekare, čija im je reč i savet u tom trenutku puno značila.

Pandemija korona virusa omela je Gradsko udruženje cerebralne i dečje paralize da oragnizuje inače redovne radionice za svoje članove koje i te kako pomažu u njihovoj socijalizaciji i samoaktuelizaciji, kao i osećaju pripadanja grupi. Dodaju da je vrlo važna i međusobna saradnja svih udruženaj OSI:

Sad smo nešto zatajili, rekla bih da je zbog korone i ovih uslova koji su zadesili sve nas. Ranije je postojao Savet osoba sa invaliditetom pri Kabinetu gradonačelnika. Jordan Jovanović je bio koordinator za osobe sa invaliditetom, Međutim, sada više nemamo koordinatora što nam predstavlja poteškoće. Imali smo veoma pouzdane informacije od njega, To je velika pomoć, naročito sada kad je loše! Potrebno nam je da smo svi skupa i pomažemo jedni druge, kaže Ljiljana Ilić.

VAKCINA KAO PANCIR PRSLUK

Vakcinu protiv kovida su dočekali sa radošću. I kao sredstvo koje može da ih zaštiti od bolesti, ali i način da mogu ponovo da se sastaju i druže.

Ja sam primila sve tri doze i preporučujem je svakome! Vakcina vam je kao zaštitini pancir-prsluk vojniku ili policajcu: “primiće” metak i zaustaviti ga, možda virus dođe do vas, ali sprečiće teške posledice, kaže Milica Živković.

MOŽE SE DESITI SVAKOM, BILO KADA! ZATO, UKLONIMO BARIJERE!

Invalidnost se može desiti svakome i u bilo kom trenutku, To nas obavezuje da svakodnevno i zajednički radimo na promeni stavova prema invalidnosti, da poštujemo različitosti.

Invalidnost ne mora biti hendikep, ako uklonimo barijere koje dovode do diskriminacije, arhitektonske, psihološke i ekonomske, navode u niškom Udruženju cerebralne paralize. Osobe sa invaliditetom traže poštovanje i primenu osnovnih ljudskih prava. Zajedničkim akcijama mogu postati ravnopravni i korisni članovi društva. Iskustvo ranog susreta sa invalidnom osobom može uticati na razvoj ličnosti orijenticane ka pozitivnim vrednostima života, spremne da pomognu sebi i drugima, navode u svojevrsnom manifestu svog Udruženja.

ŠTA JE CEREBRALNA PARALIZA

U Srbiji živi oko 6.000 osoba koje boluju od cerebralne paralize. Osobe sa cerebralnom paralizom uglavnom imaju motoričke probleme tj. nemogućnost pomeranja određenih delova tela, probleme sa hodanjem i držanjem nogu ili ruku. Zbog toga je svaki pokret napredak i velik.

Cerebralna paraliza (Paralisis cerebralis) je uzrokovana nepravilnim razvojem dela mozga ili oštećenjem delova mozga koji kontrolišu kretanje i reč je o jedinstvenom poremećaju mozga koji se razlikuje kod svake pogođene osobe.

Znakovi cerebralne paralize obično se pojavljuju u prvim mesecima života, iako specifična dijagnoza može biti odložena do uzrasta od dve godine ili kasnije, navode iz Regionalne alijanse za cerebralnu paralizu.

Dodaju da bebe sa CP često imaju kašnjenje u razvoju, pri čemu sporo postižu razvojne prekretnice kao što su učenje prevrtanja, sedenje, puzanje ili hodanje.

Većina dece ima kongenitalnu cerebralnu paralizu (tj. rođena su sa njom), mada se ona često ne može otkriti do nekoliko meseci ili godina kasnije. Mali broj dece, kako navode iz Regionalne alijanse za cerebralnu paralizu, ima stečenu cerebralnu paralizu, što znači da poremećaj počinje nakon rođenja.

Neki uzroci stečene cerebralne paralize uključuju oštećenje mozga u prvih nekoliko meseci ili godina života, moždane infekcije kao što subaterijski meningitis ili virusni encefalitis, problemi sa protokomkrvi u mozgu ili povreda glave usled nezgode motornog vozila, pada ili zlostavljanje dece. U mnogim slučajevima, uzrok cerebralne paralize je nepoznat, dok mogući uzroci uključuju genetske abnormalnosti, kongenitalne deformacije mozga, infekcije majke ili groznicu, ili povrede fetusa.

DIJAGNOZA NIJE KRAJ, VEĆ POČETAK BORBE!

Kad se dobije dijagnoza “cerebralna paraliza”, roditelji se uvek pitaju: Zašto baš moje dete? Ali, ne sme se očajavati, naglašavaju u udruženju.

Mora da se ide napred i da se iskoriste sve mogućnosti za što bolju rehabilitaciju. Deca moraju kao mala da koriste sve dostupne tretmane da bi kasnije u životu mogla da budu što samostalnija, da sami mogu da zadovolje većinu svojih potreba, kaže Milica Živković.

Dodaje da roditelje upute i savete dobijaju pre svega od lekara specijalista, ali da se za pomoć za ostvarivanje svih prava iz domena socijalne i zdravstvene zaštite mogu obratiti i Centru za socijalni rad.

KOME SE JAVITI ZA SAVET

Takođe, mogu da se obrate i Gradskom udruženju cerebralne i dečje paralize u Nišu čije su prostorije u MK Ratko Pavlović, Knjaževačka 2a.

Dostupni su i na telefone: 018 216999 i

                                                066 216999

Njihov web sajt nalazi se na adresi www.cerebralnaparaliza.rs , a možete ih kontaktirati i na mail adresu cdpnis@medianis.net.

 

Ovaj projekat sufinansiran je sredstvima ministarstva Kulture i informisanja republike Srbije i Grada NIša. Stavovi izneti u podržanom medijskom projektu nužno ne izražavaju stavove organa koji je dodelio sredstva.