(VIDEO) Pomozimo dečacima koji boluju od Dišenove mišićne distrofije!

U Nišu, prekoputa Gradske kuće, od 17 do 20 sati organizovan je prvi humanitarni bazar za petoricu dečaka koji boluju od Dišenove mišićne distrofije. Reč je o izuzetno progresivnoj bolesti zbog koje deca već za šest -sedam meseci mogu da završe u kolicima. Lek je trenutno dostupan u inostranstvu i košta milion i po dolara, zbog čega je neophodno što pre prikupiti novac.

Dušan, Nemanja, Vanja, Danko i Dušan – petorica dečaka kojima je nepohoda naša pomoć. Boluju od Dišenove mišićne distrofije koja dovodi do mišićne slabosti i gubitka mišićne mase. Bolest je specifična, jer simptomi na početku izostaju i javljaju se tek od treće do šeste godine, kada dete otežano ustaje sa poda i otežano se kreće stepenicama.

Marija Ranđelović i njen suprug Dalibor su Dankovi roditelji, koji ima 13 i po godina. Na samom rođenju određeni parametri u krvi bili su mu izuzetno povećani, ali se prvo sumnjalo da je upala u mišićima virusnog porekla.

To je sve zbog genetskog oštećenja, u njihovom organizmu ne dolazi do proizvodnje proteina koji se zove distrofin, koji našim mišićima daje snagu za bilo koji pokret. Moj sin je najstariji u ovoj grupi dečaka. Na slici ih možete videti i rekli biste da su zdravi dečaci. Oni i te kako imaju velikih problema, počevši od buđenja do ustajanja iz kreveta, gde im je potrebno pružiti ruku da bi ustali, uz doručak kreće njihova terapija, gde bukvalno popiju šaku lekova ujutru koji im daju snagu za održavanje mišića i ostalih funkcija u organizmu, kaže Dankova majka dečaka Marija Ranđelović.

Terapija se prima u jednoj dozi. Iako je lek u fazi registracije za našu zemlju, vremena nema mnogo, s obzirom na to da se radi o izuzetno progresivnoj bolesti, a i velikoj sumi novca. Lek košta milion i po dolara i dostupan je u inostranstvu.

Vreme je najvažniji faktor jer kroz šest meseci imate dete može biti u kolicima. U ovoj grupi je pet dečaka sa najređim tipom mutacije i bitno je da se što pre kupi lek kako bi se zaustavio dalji tok oboljenja. Naš sin je najstariji i njegova klinička slika je najteža, kaže Marija Ranđelović.

Novac je potrebno prikupiti do kraja septembra. Lek se priprema za petoricu dečaka, pa je i kampanja „pet po pet“. Stoga su maja meseca oformili fondaciju „Jedro“ kako bi što više ljudi čulo za ovu bolest i pomoglo da se što pre sakupi novac.

Od početka prirprema do 9. maja intenzivno smo radili na prirpemi pesme koja nam je u početku i sada pomogla. Ta pesma nam je veoma važna, ona nam pomaže da se izborimo, kada je veoma teško, pustimo tu pesmu. Osnov fondcije čini pet porodica, ali prikjljučuju se razni ljudi, koji imaju empatije, kaže Dankov otac Dalibor Ranđelović.

Za petoricu dečaka organizovali su prvi, ali ne i poslednji humanitarni bazar u Nišu.

To sam organizovala, mnoga deca su se priključila, pravila su narukvcie, crtala. Javili su se animatori. Opština Palilula je pomogla, Medivest. Imamo celo leto. Pred nama je vremeni period kada mora da se skupi novac. Videćemo da što više organizujemo tih akcija. Bićemo u Delti u Nišu, u Parku Svetog Save, Pobedinoj. Već smo imali nekoliko akcija u Tvrđavi, dok su bile neke manifestacije. Skupile su se neke donacije, hvala svim ljudima koji nas podržavaju, kaže Marija Andrejić.

Ovim dečacima možemo pomoći i slanjem SMS poruke: ukucajte broj 5 i pošaljite na na 3091.