Na umor, slabost i utrnulost u nogama, često ne obraćamo puno pažnje. Pripisujemo ih bezazelenim stanjima, ali ponekad, uz česte infekcije, prvi znaci multiplog mijeloma – retke maligne bolesti koštane srži. Ne postoji lek za multipli mijelom, ali prognoza može biti dobra ako se bolest rano otkrije. Sa ciljem da se poveća svest o multiplom mijelomu, i da se pruži podrška obolelima i njihovim porodicama kroz edukaciju, Udruženje obolelih od multiplog mijeloma Srbije svoje dve nacionalne kampanje – „DeliMo znanje, gradiMo zajednicu“ i „DolaziMMo“ , završava u Nišu.
Marija Najdanov i Milena Srndaković boluju od multiplog mijeloma. To je retka maligna bolest koštane srži.
Ja sam za mijelom saznala u maju ove godine. Počelo je kao najobičnija prehlada – povišena temperatura, pa sam otišla kod svog izabranog lekara. On mi je dao uput za biohemiju. Tu su se pokazali povišeni bubrežni parametri – kreatinin, urea – i velika količina proteina u mokraći. To nas je navelo da odem kod nefrologa, koji je posumnjao na multipli mijelom, pa smo tako došli i do hematologa, kaže Marija.
Milena Srnadković kaže da je sve počelo glavoboljama.
Imala sam česte glavobolje, bol u leđima koji se spuštao naniže, pa sam otišla na dodatne pretrageUstanovljeno je da sam tada imala benigno oboljenje, ali je ono vremenom, od 2020. godine, prešlo u maligno, koje nažalost traje i danas, kaže Milena.
I Marija i Milena su, srećom, do dijagnoze stigle relativno brzo i na vreme započele lečenje. Ipak, put do dijagnoze nekada traje mnogo duže, jer nema specifičnih simptoma bolesti.
Ovo je bolest koja najčešće pogađa stariju populaciju, kako kažu – 65+. Zbog toga su nam i udruženja penzionera ciljna publika. Želimo da govorimo o samoj bolesti, o multiplim mijelomu, simptomima, dijagnostici, kako bismo stariju populaciju upoznali sa ovim oboljenjem, objašnjava Snežana Doder, predsednica Udruženja obolelih od multiplog mijeloma.
Kroz nacionalnu kampanju „DeliMo znanje, gradiMo zajednicu“ karavan Udruženja obolelih od multiplog mijeloma došao je i do niškog Kluba penzionera. Organizovana je interaktivna radionica kroz druženje i kviz znanja.
Želimo da našim ljudima ukažemo na problem i da zajedno radimo na zdravijem životu, kaže Slavoljub Savić, predsednik Kluba penzionera Niša.)
Slađana Veličkovič, predsednica UO Udruženja obolelih od multiplog mijeloma naglašava da je, zahvaljujući novim otkrićama, ali i edukaciji, poslednjih nekoliko godina došlo do velikih promena.
Pre desetak godina smrtnost je bila mnogo veća. Danas se trudimo da podignemo svest o multiplim mijelomu i da poboljšamo kvalitet života pacijenata, da što ranije potraže pomoć lekara opšte prakse i da, na osnovu proširene krvne slike, budu upućeni kod hematologa., kaže Slađana.
U poslednjih 10 godina u EU je, zahvaljujući kliničkim istraživanjima, odobreno 11 inovativnih lekova za mijelom. Od toga, na tzv. pozitivnu listu lekova u Srbiji uvršen je jedan takv lek – monkolnsko anti-telo.
I dalje se borimo i nadamo se da će se lista dostupnih terapija proširiti – da će lekovi koji su sada na listi za relaps bolesti biti dostupni i kao prva linija lečenja. Efekat je mnogo bolji ukoliko se primene u startu, ukoliko pacijent što ranije bude podvrgnut toj inovativnoj imunološkoj terapiji, umesto starijih lekova koje smo ranije koristili, kaže Snežana Doder.
Oboleli od ove retke bolesti dodaju da je važna i dobra terapija, ali i podrška okruženja.
Terapija je takva kakva je, tu ne možemo mnogo da promenimo. Ali kada imate nekoga ko može da vas podrži – kad vam je teško, kad vam se plače, kad vam se čini da su sve lađe potonule – udruženje je tu. Tu su da pruže podršku za sve, kaže Marija Najdanov.
O emocionalnim i psihološkim izazovima sa kojima se pacijenti suočavaju, značajem podrške okoline i načinima prevazilaženja stigma razgovaraće se i naredna dva dana u Domu zdravlja: u petak prepodne će u holu građani moći da se informišu o multiplom mijelomu i posavetuju se o ishrani, fizičkoj aktivnosti i psihološkoj podršci tokom lečenja. U subotu, 15. novembra, u okviru karavana „DolaziMMo“ koje je takođe pokrenulo ovo Udruženje razgovaraće se o emocionalnim i psihološkim izazovima sa kojima se pacijenti suočavaju, značajem podrške okoline i načinima prevazilaženja stigme.
