Trka s vremenom: Da Danko i još četvorica dečaka pobede bolest koja im krade korake

Danko Ranđelović, učenik 8.razreda iz Niša, koji je oboleo od retke Dišenove mišićne distrofije, za dva dana suočiće se sa trećom operacijom nogu. Ova intervencija na desnoj nozi dolazi nakon prethodne operacije na levoj, izvedene pre četiri i po meseca. Iako su ove procedure neophodne da bi mu se olakšalo kretanje, one ne mogu zaustaviti napredovanje bolesti od koje boluje – Dišenove mišićne distrofije (DMD). Bolest neumoljivo napreduje, a jedina terapija koja bi mogla da zaustavi progresiju košta 1,5 miliona dolara i mora se primiti u inostranstvu.

Šta je Dišenova mišićna distrofija?

Dišenova mišićna distrofija je retka, genetski uslovljena bolest koja dovodi do postepenog propadanja mišićnog tkiva. Počinje u ranom detinjstvu i s vremenom uzrokuje gubitak pokretljivosti, probleme sa disanjem i srčane komplikacije. Osobe obolele od DMD-a najčešće koriste invalidska kolica već u adolescenciji, a bolest progresivno smanjuje kvalitet života.

„To je opaka bolest koja bukvalno krade korake i pokrete, jer svi mišići u organizmu, uključujući i srce, slabije proizvode neophodan protein distrofin „, kaže Dankov otac, Dalibor Ranđelović.

Inovativna terapija koja menja život

Za Dankovog sina i još četiri dečaka iz Srbije, koji kao i Danko boluju od DMD sa rekom genskom mutacijom, prošle godine krenula je trka za prikupljanje novca za inovativnu terapiju.

„Cilj te terapije je da organizam počne da proizvodi distrofin. Slika bi se kroz preokrenula – razvoj bolesti bi bio zaustavljen i deca bi mogla da imaju srećnije detinjstvo“, istakao je Ranđelović.

Terapija, trenutno nije dostupna u Srbiji, jer je nemoguće registrovati lek. A istraživanja u SAD, kako priča Dankov otac, pokazuje da upravo ta terapija u preko 95% slučajeva uspeva da zaustavi dalji razvoj bolesti, što bi značilo da bi Danko i još četvoro dece dobili priliku za bolju budućnost.

Zašto svih petoro dece moraju primiti terapiju istovremeno?

Marija Ranđelović, Dankova majka, objašnjava da sva petorica obolelih dečaka moraju istovremeno da prime terapiju, jer se istovremeno priprema lek za svih petoro.

“Pokušali smo da pregovaramo da se terapija da prvo starijima, ali to nije moguće jer sam proces pripreme zahteva da svih pet dečaka budu deo iste procedure. Osim njih, u Srbiji ima još dece obolele od Dišenove distrofije i nadamo se da ćemo se izboriti da u budućnosti terapija bude dostupna svima kojima je potrebna,“kaže Marija Ranđelović

Hitno je!

Dankov otac, Dalibor Ranđelović, naglašava koliko je situacija hitna.

„Bukvalno smo u trci, u utakmici s vremenom. Kada budu primili terapiju, progresija bolesti će biti zaustavljena. Danko je najstariji od te petorice dečaka i njemu je zbog toga najteže. Hitno je i zato apelujem na sve da nam pomognu da skupimo novac i da deca dobiju terapiju.“

Njegova majka, Marija Ranđelović, dodaje:

„Ne znam da li je bilo teže kada smo saznali dijagnozu ili ta neizvesnost – hoćemo li stići na vreme? Kada gledate kako dete tone svakog dana, a postoji terapija koju može da primi i iz tog momenta zaustavi progresiju, onda bude svakog dana teško. Danko je dete, ali zna o bolesti i optimističan je; on se nada da će primiti tu terapiju.“

Humanitarni koncert za lečenje dečaka

Do sada je prikupljeno oko 800.000 dolara, ali je i dalje potrebno još 700.000 kako bi se obezbedila terapija za svih pet dečaka. Fondacija „Jedro“, koju su osnovali roditelji obolele dece, svakodnevno organizuje humanitarne akcije, uključujući koncerte i sportske događaje.

U sredu 26. marta u Bitef art teatru u Beogradu će u saradnji s EKV fondacijom bit održan humanitarni koncert „Mi možemo sve!“, na kojem učestvuju brojne javne ličnosti kako bi pomogle u prikupljanju novca za terapiju.

Na sceni će se smenjivati poznati pevači, glumci i muzičari, izvodeći pesme kultnog benda EKV uz pratnju EKV tribute benda.

Sva prikupljena sredstva sa ovog događaja namenjena su lečenju obolelih dečaka.

Kakav je odgovor države?

Roditelji kažu da su dobili logističku podršku države, koja će pratiti zdravstveno stanje dece nakon što prime terapiju.

Takođe, država je pokazala interesovanje za dalja istraživanja i razvoj ove terapije kako bi ona u budućnosti mogla biti dostupna u Srbiji. Iako postoje određene terapije koje se daju deci sa specifičnim mutacijama u Beogradu, Danko i njegova grupa nisu kandidati za njih zbog retke mutacije koju imaju. Ova inovativna terapija bi, međutim, mogla da pomogne svoj deci oboleloj od Dišenove distrofije, nezavisno od vrste mutacije, kaže Marija Ranđelović, Dankova majka..

Kako možete pomoći?

Građani mogu pomoći slanjem SMS poruke sa brojem 5 na 3091. Cena poruke je 200 dinara, a procenjuje se da je potrebno oko 400.000 poruka kako bi se skupila neophodna sredstva. Donacije su moguće i putem žiro računa: 160-6000002005224-26.

Dišenova mišićna distrofija ne daje puno vremena, ali uz podršku javnosti, Danko i njegovi drugari mogu dobiti priliku za zaustavljanje bolesti i bolji život.

„Jedro“ za vetar u leđa

Fondaciju „Jedro” osnovale su porodice petorice dečaka koji boluju od Dišenove mišićne distrofije sa ciljem da se prikupi 1,5 miliona američkih dolara potrebnih za njihovo lečenje.

Humanitarna akcija započeta je originalnom pesmom „Jedro“ na ideju Gorana Vasovića, jednog od osnivača Fondacije i pevača grupe Eva Braun. Pesmu je otpevalo 55 poznatih domaćih muzičara, glumaca i drugih javnih ličnosti, dok je u snimanju spota učestvovalo njih više od stotinu.