„RETKE PRIČE”: DAN RETKIH BOLESTI
Poslednjeg dana februara obeležava se Dan retkih bolesti. Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 građana, ali se jedan broj retkih bolesti javlja i kod svega jedne osobe u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi.
Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) organizovala je u Nišu tribinu „Retke priče“, putovanja kroz živote osoba sa retkim bolestima, problemima i borbom sa kojom su, kako kažu, svakodnevno na prvim linijama fronta!
Ana Ilić boluje od Fridrihove ataksije. Ona pogađa nervni sistem i srce. Intelekt ostaje netaknut. Imala je devet godina kada je dijagnoza postavljena. Sada ima 29, završen fakultet i 20 godina lične i borbe porodice da država i društvo prepoznaju i njenu bolest i odgovarajući lek.
„Otkako sno se pojavili u javnosti, pričano o retkim bolestima.. Raširila se reč o tome i nadam se da smo uspeli donekle“, kaže Ana Ilić.
„Danas postoji Fond za retke bolesti. Postoji ta budžetska linija za retke bolesti, postoji NORBS koji nas povezuje sa donosiocima odluka. Postoji program za retke bolesti, što je nekad bila ideja vodilja da država donese strategiju za retke boelsti. Mi sve to danas imamo. Ne lažem da je bajno, ali u odnosu na pre 25 godina, narpavljeni su ozbiljni pomaci, kaže Anin otac Goran Ilić.
Danijela Ristić, ćlan je savetodavnog odbora NORBS-a za Niš i jug Srbije. U celu priču je ušla da bi pomogla suprugu obolelom od Multiplog mijeloma.
„Zahvaljujući NORBS-u koji je pokrenuo sve to sa inovativnim lekovima, u sve se uključila i Tamra Vučić. Mi smo uspeli da se izborimo i da posle 15 godina multipni mijelom dobije lek, kaže Danijela Ristić.
Sem novih lekova, država Srbija je nedavno usvojila tri vrste pomoći obolelima od retkih bolesti: jednokratnu novčanu pomm vaučere za kupovinu lekova i medicinskih pomagala, kao i za banjsko lečenje i rehabilitaciju. Stevan Živković, koji ima sestru sa retkom bolešću, kaže da je to veliki pomak napred kao rezultat konstantnog pritiska na donosioce odluka, kaže koordinator projekta NORBS Stevan Živković.
Procenjuje se da u Srbiji između 350 i 450 hiljada građana živi sa nekom retkom bolešću. Kao najveće probleme izdvajaju dug put do dijagnoze, nepostojanje informacija, nedostatak stručnjaka. Ako postoje, lekovi i odgovarajuća medicinska pomagala su veoma skupi, što dovodi do siromaštva čitavih porodica. Ove su osobe često i stigmatizovane, izolovane i diskriminisane.
