Dvogodišnji dečak koji boluje od spinalne mišićne atrofije Lav Teodorović prvi je u Srbiji primio gensku terapiju zolgensma u Univerzitetskoj dečjoj klinici u Tiršovoj i već sutra se očekuje njegovo otpuštanje kući.

To je najnovija genska terapija za SMA, a od sada u Srbiji o trošku fonda mogu da je prime sva obolela deca koja ispunjavaju kriterijume, rekla je direktorka RFZO-a Sanja Škodrić.

Profesor Dimitrije Nikolić iz Dečje klinike u Tiršovoj kaže da je dvogodišnji dečak dobro i očekuje da sutra bude pušten kući. On je ocenio da je za pacijenta, kliniku i ceo tim lekara današnji dan veoma važan momenat

“Ovo je nešto što je veoma velika stvar sa stručnog aspekta, iskoristio bih termin “revolucionarna” stvar”, ocenio je Nikolić. On se zahvalio Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje (RFZO) i direktorki Sanji Radojević Škodrić, jer su, kako je istakao, od Fonda i nje lično, lekari uvek imali veliku podršku.

“Kada govorimo o ovoj genskoj terapiji ovo jeste nešto čime mi zaokružujemo naš opus kada je lečenje pacijenata sa SMA u pitanju, i to je nešto što će za ovog dečaka značiti da njegove motoričke sposobnosti, koje su zbog prirode bolesti oslabljene, da on ima punu perspektivu za jedan dobar razvoj. To je za njega veoma značajno”, istakao je Nikolić. Dodaje da je mali Lav tokom dana dobio terapiju, kao i da je ona protekla bez komplikacija.

“Očekujemo da sutra bude otpušten kući uz dalje periodične kontrole i praćenja. Pored toga, ono što je veoma značajno i što je, takođe revolucionarno, to je da smo poštujući pozitivna pravila medicinske struke prepoznali značaj neonatalnog skrininga, imali smo pilot projekat, a država je to prepoznala kao nešto značajno, jer, najbolji lek za lečenje SMA je onaj koji se da u fazi bolesti pre simptoma”, poručio je Nikolić.

Lav Teodorović prvi je pacijent koji je terapiju lekom “zolgensma” dobio u Srbiji, a direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić kaže da UDK Tiršova ima najsavremenije kapacitete za davanje te najnovije genske terapije, stoga će se i ubduće ta terapija primati u Tiršovoj.

“Mi sada u Srbiji imamo sva tri leka koja na svetu postoje za SMA, a to su Spinraza, Risdiplam koji se daju od 2018. godine i sada Zolgensma. Od 2018. otkada smo počeli lečenje SMA, četvoro pacijenata je dobilo terapiju tadašnjom Spinrazom, a već 2023. godine se 80 pacijenata leči od SMA. To je 2/3 od ukupnog broja pacijenata sa tom dijagnozom”, istakla je Škodrić. Ona je ukazala na to da država svake godine sve više sredstava izdvaja za lečenje retkih bolesti.

Škodrić naglašava da iako je “Zolgensma” najskuplji lek na svetu, to ne znači da je i najbolji, već da postoje kriterijumi kome je namenjen, kao i da nije prvi izbor za svakog pacijenta obolelog od SMA.

“Kriterijumi za to koje dete će dobiti lek “Zolgensma” će određivati lekari na osnovu stručnih kriterijuma”, kazala je. Spomenuta zolgensma prima se jednokratno u vidu infuzije. Škodrić posebno ističe to da će svako dete koje boluje od SMA dobiti o trošku države jedan od tri leka do druge godine života. Skrining za SMA krenuće od septembra u svim porodilištima u Srbiji, za svu novorođenu decu, najavila je ona.

“Skrining je bitan u istoj meri koliko i primena terapije, jer rano otkrivanje znači veće šanse da se terapija primi što pre i time spreče komplikacije bolesti, a podsetiću vas da je do pre deset godina životni vek te dece bio maksimalno do druge godine života”, objasnila je direktorka fonda. Do sada je taj lek van zemlje dobilo 10 pacijenata, u Mađarskoj i Americi, a pored troškova lečenja lekom koji je najskuplji na svetu, roditelji su morali da izdvoje i za smeštaj, putovanja, bolnički smeštaj i fizikalne rehabilitacije.

“Od ogromnog je značaja što sada sve to mogu u svojoj zemlji o trošku države”, zaključila je direktorka RFZO-a. Inače, Srbija je jedna od 20 zemalja u svetu koja uvodi skrining na SMA za svu novorođenu decu, a u 25 zemalja na svetu ima pilot projekat, kazala je Škodrić. Direktor UDK Tiršova Siniša Dučić istakao je značaj toga što se baš u toj ustanovi prima terapija za SMA.

“Zahvalio bih se državi i fondu, jer su nam omogućili da krenemo u ovu priču. Želim da se zahvalim i timu sa klinike koji predvodi profesor Dimitrije Nikolić. Veliki značaj za kliniku, za naše pacijente i za državu”, rekao je Dučić.